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濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒童神經(jīng)科主任朱淑霞表示，諾諾是罕見病“天價特效藥”降價后，魯北地區(qū)首例受益的注射者。醫(yī)療費(fèi)“斷崖式”的下降，讓越來越多患者看到了希望，截至6日，已有13人在濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院預(yù)約就診。
朱淑霞說，諾諾患有三級脊髓性肌肉萎縮癥，目前孩子能走路，也能正常上學(xué)，打完針后第二天就能出院。這種病癥會導(dǎo)致全身肌肉萎縮，現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)無法根治，必須終身用藥。首年需注射6針，此后每年注射3針。
根據(jù)醫(yī)學(xué)資料，三級脊髓性肌肉萎縮癥患者多在出生18個月后起病，早期運(yùn)動發(fā)育正常，可獨(dú)走，部分獨(dú)走時間延遲。隨年齡增長出現(xiàn)以近端為主的肌無力，下肢重于上肢，最終部分喪失獨(dú)走能力，逐漸依賴輪椅。隨病情進(jìn)展，可出現(xiàn)肢體肌束顫、足部畸形，部分患者因脊柱側(cè)彎、呼吸功能不全等影響日常生活，預(yù)期壽命不縮短或輕度下降。
諾諾的出院單顯示，本次醫(yī)療費(fèi)總計35527.79元，報銷后個人負(fù)擔(dān)16597.67元。如果諾諾還有其他保險，則費(fèi)用還能進(jìn)一步降低。

脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種罕見的遺傳性進(jìn)行性神經(jīng)肌肉疾病，是嬰幼兒死亡的主要遺傳原因。而諾西那生鈉注射液是全球首個SMA疾病修正治療藥物，用于5q脊髓性肌萎縮癥的治療。
濱州市醫(yī)保局在推動新版藥品目錄落地工作時發(fā)現(xiàn)，因該藥存在個體化評估方式、經(jīng)腰椎穿刺鞘內(nèi)給藥方式和日常大運(yùn)動量康復(fù)療法等診療技術(shù)的獨(dú)特性要求，目前省內(nèi)只有濟(jì)南、青島的幾家醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持使用。如果患者去濟(jì)南、青島等地異地就醫(yī)，則該藥的自付金額比在濱州市內(nèi)治療費(fèi)用多六千余元，這無疑給本市患者增加就醫(yī)負(fù)擔(dān)大。且患者治療過程中存在占用陪護(hù)人員多、異地就診生活費(fèi)用高等問題，這無疑在生活、治療方面給患者帶來諸多不便，增加了患者的經(jīng)濟(jì)壓力和時間成本。
12月13日，經(jīng)濱州市醫(yī)保局協(xié)調(diào)聯(lián)系，濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院醫(yī)保處組織醫(yī)務(wù)、兒童神經(jīng)科、兒童重癥醫(yī)學(xué)科、康復(fù)科等相關(guān)處室會同渤健生物科技(上海)有限公司有關(guān)負(fù)責(zé)人就諾西那生鈉藥品、診療技術(shù)落地濱州進(jìn)行洽商。在濱州市醫(yī)保局協(xié)調(diào)組織下，經(jīng)濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院與渤健生物科技(上海)有限公司協(xié)商，濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院主動責(zé)任擔(dān)當(dāng)，提供便捷條件和學(xué)術(shù)力量，將諾西那生鈉藥品的診療、日常康復(fù)落地院內(nèi)，同時利用醫(yī)療中心影響力的優(yōu)勢，輻射周邊地市，普惠群眾。
渤健生物科技(上海)有限公司表示，將結(jié)合濱州本地藥品供應(yīng)要求，盡快與醫(yī)院相關(guān)科室合作開展系列技術(shù)培訓(xùn)工作，與配送企業(yè)共同努力，力爭在2022年初實(shí)現(xiàn)濱州本地藥品的供應(yīng)，將藥品、技術(shù)第一時間落地濱州，為濱州市醫(yī)保藥品目錄落地工作貢獻(xiàn)力量。自2022年起，濱州市脊髓性肌萎縮癥患者便可在家門口進(jìn)行治療、康復(fù)活動。
石斗飛介紹，該藥品和診療技術(shù)落地濱州后，本市參?；颊邇H藥費(fèi)醫(yī)保報銷一項(xiàng)較異地治療便可節(jié)省約二萬余元左右，結(jié)合“濱州醫(yī)惠?！钡壬虡I(yè)補(bǔ)充保險，自負(fù)費(fèi)用則將更低。此外，該藥品和診療技術(shù)的落地，每年將給患者家庭減少陪護(hù)人員1人以上，還節(jié)省了患者異地路費(fèi)、住宿等生活費(fèi)用。濱州市醫(yī)保局此舉用實(shí)際行動生動詮釋了“讓每一個小群體都不該被放棄”的人民至上、生命至上的工作理念。

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